Hacer visible lo invisible:
Bienvenidos al mundo de CdLS
¡POR QUE YO TE IMPORTO!
ÉSTA INFORMACIÓN PUEDE SER DE TÚ INTERÉS.
¿Qué es el CdLS?
Mensaje de un niño CdLS para ti
Somos creación perfecta, pero con un propósito distinto al de la gente común, porque a raíz de alguna alteración genética, el panorama de la vida cambia, pero sabemos que vinimos a hacer que la ciencia tenga herramientas para trabajar, investigar y seguir avanzando. Nuestra sensibilidad y amor nos hace que tengas tanto cuidado de nosotros que puedas despertar en tu corazón un amor genuino que te lleva a amar a tu prójimo, amar lo que tienes y a despertar ese corazón de bondad y ayuda que a veces no se puede expresar.
¿Quiénes somos y qué hacemos?
Somos una entidad sin ánimo de lucro constituida legamente el día 4 de diciembre de 2016, en Bogotá Colombia con el propósito de brindar los siguientes servicios.
Apoyo a las familias que tienen un integrante diagnosticado con CdLS o que a raíz de varios rasgos físicos y comportamentales se sospeche el síndrome y no tengan diagnóstico en Colombia o en los lugares del mundo que lo requieran y no tengan cobertura de atención por parte de alguna organización que trabaje por esta causa.
Acompañamiento y asesoría de la mano con la normatividad legal en el país y equipo médico de apoyo, así mismo se brinda el seguimiento para la ruta fácil de acceso a salud de calidad y supervisión del adecuado seguimiento al tratamiento de rehabilitación integral.
Talleres de estimulación que brindaran procesos de apoyo a nivel psicológico y emocional por regiones que buscan fortalecer lazos familiares, creando una red de apoyo entre familias por las distintas ciudades del País.
Puertas de opciones de mejoramiento de la calidad de vida de nuestros pacientes, a través, de la investigación y desarrollo a nivel nacional e internacional según la organización que se vaya uniendo a nuestra causa en temas de medicina, tecnología, educación y otros campos que puedan ayudar a mejorar la calidad de vida de nuestros pacientes CdLS.
Acompañamiento para la ruta de acceso correcto a la educación inclusiva según las necesidades y amparando el desarrollo adecuado de nuestros niños CdLS, apoyado en los protocolos del Derecho Internacional que protege los derechos de los niños sobre todo en condición de discapacidad.
NUESTRA HISTORIA
Nace nuestro primer hijo GABRIEL FELIPE RAMIREZ, con un peso de 2140 gramos y una talla de 36 cm sin ninguna esperanza de vida, por sus múltiples malformaciones y daños irreversibles según los conceptos médicos que se emitían en cada consulta, a raíz de este síndrome de Cornelia de Lange, y sin saberlo de manera anticipada tuvimos que enfrentar la discapacidad en Colombia. En este proceso nos tuvimos que aferrar sólo a Dios y a descubrir como detrás de un momento difícil siempre hay un gran propósito, es así como empezamos nuestro largo y frío camino donde el concepto de estas situaciones era de tristeza y desesperanza debido al impacto familiar, social y económico que se genera a raíz de una situación como ésta, cuando no se está preparado para vivirla. Así que como todo buen propósito va teniendo un desenlace y va creando una historia que va trayendo consigo algunos personajes que en el camino fueron herramienta clave para guiarnos en el bienestar y desarrollo de nuestro hijo; es así como logramos contactar a la profesional y madre Paola Manucci quien para ese momento era la presidenta de la Asociación para Iberoamérica, quien se convirtió no solo en una fuente de información para el manejo del síndrome sino en un soporte, una ayuda y una conexión especial para llegar a un equipo maravilloso que conforma la Federación Mundial del Síndrome de Cornelia de Lange y nace la oportunidad de reunirnos en Buenos Aires Argentina en el 8vo Congreso Mundial de CdLS y para ello nace un proyecto productivo que apoyaba este deseo y es así como se crea la marca GABRIELONCHIS, quien tipifica las características físicas más notorias de los niños con síndrome de Cornelia de Lange y que a través de unas hermosas tasas se fue dando a conocer la marca logrando el propósito de la participación en este congreso y el inicio de un trabajo para Colombia y Latinoamérica. Se siguió madurando la idea de organizar un ente que pudiera canalizar y fortalecer el proceso para un mejor tratamiento de los pacientes con Síndrome de Cornelia de Lange en Colombia y Latinoamérica, pues seguíamos encontrando en el camino personas, madres, padres con niños como el nuestro y con la misma situación de desinformación y falta de manejo en este diagnóstico. Para la asistencia al Congreso mundial en Bello Horizonte Brasil en el año 2017, nuestro propósito era claro y logramos que con 9 votos de naciones de Europa, Estados Unidos y Países latinos pudiésemos ser parte de la Federación y trabajar de la mano en nuestro país y naciones de habla hispana. El motor de todo este proyecto ha sido el amor, la mayor y mejor medicina para que cualquier ser humano no se rinda y logre un bienestar, en el camino llevamos 112 familias asociadas y sabemos que hay más pacientes en Colombia que esperamos también puedan unirse a esta gran familia.
Bienvenido a esta gran familia de la que ahora puedes ser parte y con tu Experiencia de vida desde la posición que te vincula con el CdLS, ayudarnos a construir esta gran historia.
Cordialmente,
JOANA MENDIVELSO
FUNDADORA CDLS COLOMBIA
MISIÓN
Llegar a cada colombiano CdLS y demás patologías de baja ocurrencia y que generan discapacidad en todos los grados, para brindar buen asesoramiento y acompañamiento en el proceso de diagnóstico y tratamiento adecuado, así como buscamos cambiar más que su pensamiento, su corazón en el concepto correcto de la discapacidad. En Latinoamérica debe existir una nueva concepción de nuestra población, incluyente dando a conocer que cualquier ser humano está expuesto a nacer con una enfermedad de baja ocurrencia en el mundo, en cualquier estrato social y condición. Por ellos queremos incluir a todos los sectores para comprender esta realidad. Evitar que en los procesos de diagnósticos y tratamiento se formulen y se malgasten los recursos del estado que apoyan estas patologías creando una ruta puntual de acceso que apoye también al equipo médico e investigativo que pueda aportar cada día a mejoramiento del tratamiento con los recursos actuales.
“El que recibe un niño como este en mi nombre, no me recibe a mí, sino a aquel que me envió” Mt 9:37.
VISIÓN
Ser una organización influyente y efectiva a nivel nacional e internacional, en el apoyo y seguimiento de los pacientes que nacen con este síndrome de Cornelia de Lange y los síndromes asociados según su afectación genética que logre llegar de manera efectiva a cada familia que sea diagnosticada. Trabajar porque cada familia con un paciente CdLS pueda construir un proyecto de vida digno e inspirador para la sociedad.