Nuestro equipo
Ésta plataforma es una iniciativa de trabajo mancomunado entre la Universidad de La Sabana, Facultad de Enfermería y Rehabilitación con su Asignatura de embriología y genética y la Fundación Colombiana de Cornelia de Lange - CdLS.
El objetivo de ésta plataforma es generar un espacio virtual para la transferencia y apropiación del conocimiento que aporte al bienestar y la calidad de vida de los pacientes con Cornelia de Lange, sus familias, cuidadores y la sociedad en general.
CONÓCENOS UN POCO MAS
Joana Mendivelso Cristano
Directora ejecutiva
Contadora Pública titulada, con Especialización en Alta Gerencia Financiera de la Universidad Central de Colombia. Madre de paciente con el síndrome de Cornelia de Lange, qué a causa de la experiencia de vida y al ver que este diagnóstico en nuestro país así como otros no tienen protocolos de manejo para tratamiento integral, hicimos conexión con la Federación CdLS por ello formamos parte y ahora en Colombia identificamos 125 familias más en el país con la misma falta de información y por ello iniciamos la realización de encuentros de Familias y Médicos para revisar los niños CdLS y dar dirección a los profesionales así como a sus padres y terapeutas.
Vivian Fernanda Jimenez Ocampo
Enfermera y magíster en enfermería de la Universidad de La Sabana, magíster en Enfermedades Raras de la Universidad de Valencia - España, Doctora en enfermería de la Universidad Nacional de Colombia.
Líder del programa de atención integral a la persona con enfermedad rara y su familia en el Municipio de Chía. Docente de Cátedra de la Universidad de La Sabana en la Asignatura de embriología y genética. Miembro de la Sociedad De Honor De Enfermería, Capitulo Upsilon Nu, Sigma Theta Tau Internacional. Miembro de la Sociedad Internacional de Enfermeras en Genética ISONG y Miembro de la Mesa Nacional de Enfermedades Huérfanas. vivianjo@unisabana.edu.co
Natalia Viviana Rojas Santofimio
Asistente y replicadora de información
Estudiante de enfermería de tercer semestre de la Universidad de La Sabana, creadora de la página web.
nataliarosa@unisabana.edu.co
Mabel Julieth Rojas Ruiz
Asistente y replicadora de información
Estudiante de enfermería de tercer semestre de la Universidad de La Sabana, creadora de la página web.
mabelroru@unisabana.edu.co
Freddy Barrios
Médico pediatra
Médico, Universidad Libre de Barranquilla. Pediatra, Universidad de Buenos Aires. (Argentina). Miembro del departamento de pediatría de la Clínica de Marly Jorge Cavelier Gaviria ubicada en el municipio de Chía.
Dra. Sandra Ospina Lagos
Pediatra Genetista
Universidad del Rosario
Erika Lucía Torres Montes
Venezuela -Maracaibo Estado Zulia. Coordinadora Académica del Instituto Zuliano de la Audición y Lenguaje IZAL
17 años de experiencia con niños sordos como docente de aula, abarcando el área del lenguaje Expresivo y Comprensivo con niños del área de especial. Licenciada en Educación Especial área Audición y Lenguaje, Universidad del Zulia núcleo Costa oriental del Lago. Magister Scientiarum en Psicología Educacional, la Universidad Rafael Urdaneta URU. Diplomado en Modificación y conducta, con enfoque ABA, en Fundapsied, Fundación Psicoeducativa. Diplomado Liderazgo Femenino, UNICA y Evolutiva.
Carolina Cardenas Vargas
Psicóloga.
Especialista en Neuropsicología Infantil de la Pontificia Universidad Javeriana. Magister en Enfermedades Raras, de la Universidad de Valencia-España. Neuropsicóloga Fundación IDEAL, Cali (Colombia). Docente de posgrados de Neuropsicología de la Pontificia Universidad Javeriana Cali. Miembro Honorario y Directora del comité medico de la Asociación Colombiana Síndrome de Prader-Willi, investigadora del Grupo de investigación GIDEAL. Miembro de la Asociación Sociedad Colombiana de Neuropsicología. Miembro del Directorio Nacional de profesionales certificadores de discapacidad. Consultora profesional independiente en servicios especializados en Neuropsicología.
SOMOS MIEMBROS DE
